Život sa parkinsonovom bolesti

SVAKO OD NAS JE JEDINSTVEN I NE POSTOJI RECEPT I JEDINSTVENO RJEŠENJE ZA SVE.

Pokušati ću Vam objasniti neke pojave i probleme, te pomoći u nalaženju pravih rješenja. Od onog što ću spomenuti, izaberete si ono što će Vama odgovarati. Moment kada Vam dijagnosticiramo Parkinsonovu bolest je težak ne samo za oboljele nego i za cijelu obitelj, ali ta dijagnoza ne smije definirati ni osobu a niti obitelj, nego vaše temeljne vrijednosti

PODJELITE SVOJ PUT S OBOLJELIM OD PARKINSONOVE BOLESTI.

Dijeliti put s nekim svakako olakšava Vaše kročenje po njemu. Jedan od načina kako podijeliti svoj put je učlanjivanje u neku od Udruga za oboljele od Parkinsonove bolesti ili se samoinicijativno organizirajte i družite. Aktivno sudjelovanje u radu neke udruge će Vas svakako izvući iz izolacije, a i smanjiti anksioznost i depresiju te poboljšati kvalitetu života. Osjećaj korisnosti ne samo za sebe nego i za druge svojim savjetom i iskustvom je ispunjavajući, jer svi smo različiti a i naša putovanja su različita, te je svako iskustvo uvijek dobrodošlo.

UPOZNAJTE SVOJU BOLEST NJENE SIMPTOME, LIJEKOVE, KAKO DJELUJU, NUSPOJAVE.

Kod postavljanja dijagnoze je već prisutna briga, frustracije i anksioznost, ali upoznavanje simptoma i edukacija o bolesti i kako se nositi s bolesti će pomoću u smanjivanju anksioznosti. Prepoznavanje i razumijevanje koji simptom je a koji nije dio bolesti olakšava Vaše putovanje i postaje temeljni dio Vašeg putovanja. Olakšati ćete si sve Vaše nedoumice i moguće zapreke na tom putovanju kad ste educirani o bolesti. Svakako treba naglasiti da kad bude te znali kako Vaši lijekovi djeluju i koje su im nuspojave postat ćete pravi dio tima i partner u odnosu doktor-pacijent. Tada ćete svojim sugestijama olakšati liječenje i usmjeriti donošenje odluka o Vašem liječenju i bit ćete aktivni dio tima. Kod prijema u bolnicu na druge odjele primijećeno je da bolesnici s Parkinsonovom bolesti duže budu u bolnici i češće se pogoršavaju. Vi budite ti koji će educirati o svom načinu uzimanja lijekova osoblje na drugim odjelima jer je pridržavanje točnog vremena uzimanja lijeka u uznapredovanim fazama bolesti jako bitno za pravi i dobar efekt.

BUDITE SVJESNI KOLIKO JE BITNO KOD VAS TEMPIRANJE, PRAVO VRIJEME!

U uznapredovanim fazama znate da je točno vrijeme uzimanja lijeka nekad važnije nego sam lijek. To se vrijeme mijenja kako bolest napreduje, zato dolazite redovito na kontrole neurologu, jer ta podešavanja terapije kako bolest napreduje, poboljšavaju kvalitetu Vašeg života.

NEMOJTE SE IZOLIRATI, NEGO PRIGRLITE OBITELJ I PRIJATELJE!

Prijatelji i obitelj su važni u životu svakoga, a posebno kad ste bolesni. Nemojte se zatvarati u sobe i izolirati od svih samo zato što Vam je postavljena dijagnoza Parkinsonove bolesti. Ponavljam Vas određuje ono što Vi uistinu jeste a ne bolest. Nema specijalne dijete za Parkinsonovu bolest. JEDITE RAZNOVRSNU I KVALITETNU HRANU. Po mogućnosti stalno održavajte poželjnu tjelesnu težinu, te usvojite navike kvalitetne i zdrave prehrane i održavajte ih. Treba paziti na interakcije hrane i lijekova, jer ono što jedete i kad jedete može utjecati na učinkovitost lijekova. Trebate paziti na dovoljnu hidraciju (tekućine 2l/dan). Dehidracija može pogoršati Vaše stanje. Konstipacija je učestali problem ljudi koji boluju od Parkinsonove bolesti, a nastaje kao posljedica usporenja rada crijeva. Bitno je da redovito vježbate, hodate, uzimate dovoljno tekućine, te uključite vlaknaste namirnice u svoju prehranu. Vrlo korisni mogu biti odgovarajući čajevi i sok od šljive. Vrući napitci imaju laksativni učinak, ali su najučinkovitiji ako se uzimaju ujutro. Ako higijensko-dijetetske mjere ne pomažu, treba se konzultirati s liječnikom za druge preparate, u obliku čepića, sirupa i sl. Znamo da je za zdravlje osim vježbi i hrane bitan i dobar san. Problemi sa spavanjem kod Parkinsonove bolesti su česti i mogu se liječiti a svi ih podcjenjujemo. Pacijenti s Parkinsonovom bolešću mogu imati poteškoća s uspavljivanjem prilikom odlaska na spavanje ili se mogu učestalo buditi tijekom noći uz poteškoće ponovnog uspavljivanja. Loše spavanje tijekom noći ne uzrokuje samo neprestanu dnevnu pospanost nego i utječe na svakodnevno funkcioniranje. Manjak sna dovodi sutradan do umora, iritabilnosti i sniženog raspoloženja. Nošenje i kvalitetniji život s Parkinsonovom bolesti

PRAVILA HIGIJENE SPAVANJA

- regulirajte ciklus budnosti i spavanja
- odlazite u krevet te se budite u određeno vrijeme, čak i za vikend
- regulirajte količinu sna tijekom noći
- svakodnevno vježbajte, ali ne kasno navečer
- spavajte u mirnom okruženju
- izbjegavajte alkohol
- izbjegavajte kofeinska pića kasno navečer
- radite ono što vas opušta prije spavanja.
Briga za Vaše mentalno zdravlje i emocionalno blagostanje je vitalni parametar.

BUDITE SVJESNI VAŠIH PROMJENA RASPOLOŽENJA

Anksioznost, apatija, depresija su u 40-50% bolesnika već prisutni kod postavljanja dijagnoze i ne treba ih se stidjeti nego ih tretirati odgovarajuće (od relaksacijski tehnika, tehnike disanja, meditacije, joga, predanost i život u sadašnjem trenutku i davanje pune pažnje onom što trenutno radite, tijelo je relaksirano i smanjen je stres te se bolje osjećate; do psihijatrijskog tretmana i podrške). Isto tako može biti prisutno kompulzivno ponašanje (kockanje, hiperseksualnost, ovisnosti o dopaminu itd). Pravovremeno i odgovarajuće tretiranje ovih simptoma isto dovodi do sretnijeg i kvalitetnijeg života.

OSTANITE AKTIVNI!

Studije su pokazale da redovite vježbe mogu poboljšati efikasnost korištenja dopamina. Redovite vježbe mogu pomoći u poboljšanju simptoma poput usporenosti, zakočenosti, za održavanje mišićne snage, dobrog držanja, poboljšanje ravnoteže, poboljšanje fleksibilnosti i pokretljivosti, poboljšanje srčane i respiratorne funkcije, povećanje energije, olakšanje problema s konstipacijom, smanjiti gubitak koštane gustoće, te smanjiti simptome depresije. Danas se priča i o usporavanju progresije bolesti redovitim vježbanjem. Nije bitno koju vrstu vježbe odaberete samo ostanite aktivni. (od šetnji, vožnje biciklom, plesa, pilatesa, tai-chi-ja, individualne fizikalne terapije i slično). Konzultirajte se i sa fizioterapeutima. Oni Vam mogu preporučiti određene vježbe i način vježbanja koji vama najviše odgovara. Najbolje je vježbati kada niste umorni te kada su vaši simptomi pod kontrolom. To je najčešće u isto doba dana svaki dan.